O que leva a APN a marcar presença na Normédica?

A Normédica é sempre uma oportunidade para que qualquer instituição ligada à deficiência ou às necessidades especiais, se apresente a um público tão específico. Para além disso, é uma ocasião especial que permite rever algumas pessoas, alguns sócios e alguns amigos de mais longe que, só nesta ocasião, se deslocam ao Porto para conhecerem os avanços nas tecnologias de apoio.

Que tipo de apoios presta a APN a portadores de doenças neuromusculares?

Para além do apoio às famílias, que sentem necessidade de partilhar os seus receios e expectativas perante um diagnóstico tão cruel, e a quem procuramos oferecer algum apoio psicológico, dispomos de um serviço de acompanhamento nos processos de prescrição de produtos de apoio, disponível em todo o país. A fisioterapia domiciliária e Terapia Ocupacional só estão, por enquanto, disponíveis na zona norte a partir do nosso Centro de Atendimento em S. Paio de Oleiros (Santa Maria da Feira) e da nossa nova Sede, no Porto, a partir do mês de Outubro. Fornecemos, ainda, algum apoio em matéria de legislação e de acompanhamento social, através de visitas domiciliárias para levantamento de necessidades.

São muitos os associados?

Os inscritos, são cerca de 1.600. No entanto, os associados ativos são cerca de 500.

Com que meios sobrevive?

Dado que somos uma instituição de âmbito nacional, contamos com algum apoio por parte do INR (Instituto Nacional para a Reabilitação), desenvolvendo projetos anuais específicos e orientados para os nossos doentes. Para além disso, apresentamos alguns desafios a alguns parceiros, que nos dão apoio. Também fazemos muito trabalho de angariação de fundos, através de receitas do IRS, receitas judiciais, entre outras.

A nível de investigação, a APN tem algum protocolo com departamentos de investigação de Universidades ou outras investigações?

Infelizmente, em Portugal faz-se muito pouca investigação ao nível das doenças neuromusculares. Mas, estamos muito atentos ao que se passa na Europa e em muitos países do mundo, de onde, se esperam alguns resultados muito em breve.

Projetos da associação até ao final de 2017?

Até ao final de 2017, ano em que celebrámos os nossos primeiros 25 anos, tencionamos abrir todos os serviços previstos para a nova sede e organizarmos todos, os muitos processos de Assistência Pessoal que, esperamos, tenham finalmente cobertura pelo MAVI, recentemente criado pelo Governo.

O que ainda falta fazer/obter para proporcionar maior "felicidade" a associados?

Há, ainda, muitas coisas em falta. Desde logo, o reconhecimento de todo o trabalho desenvolvido pelos cuidadores que, com o envelhecimento cada vez maior desta população, vêm comprometidas as suas carreiras profissionais e contributivas, não lhes sendo reconhecido qualquer valor pelos prejuízos pessoais de que sofrem ao nível financeiro, social, psicológico e pela degradação do seu estado de saúde. Também é necessária uma maior inclusão, que se conseguiria através de um “Estatuto Especial para o Doente Crónico” que não descriminasse a pessoa pela doença, nem pela deficiência mas que, antes, a protegesse. Há muito trabalho a desenvolver em matéria de legislação para que se criem modelos de apoio social, diferentes dos que existem, como por exemplo os “Centros de noite”, apoio atípico e pessoal no domicílio, entre muitas outras respostas.  

O que espera trazer da participação mo evento? É o que vai levar?

A APN espera, sobretudo, poder partilhar algum conhecimento e divulgar a sua existência e os seus projetos. Claro que contamos levar mais alguma informação sobre produtos de apoio e os respetivos contactos, para podermos alargar o nosso leque de soluções, a apresentar àqueles que nos pedem ajuda.